Het publiek, verenigd in vier vakken rondom een podium in het midden, zag uit op grote schermen van 3 bij 3 meter op elke zijde van de witte zaal van de Jaarbeurs. De presentatoren op het podium keken onthand toe, het publiek vroeg zich af of de drone deel van de act was, en toen die na meerdere rondjes naar zijn thuisbasis was gegaan, mocht ik het podium op komen. Want die burger op de video was ik. Ik mocht op 12 april 2023 namens Mijn Data Onze Gezondheid de prijs in ontvangst nemen voor meest Briljante Mislukking in de categorie AI in de publieke sector, op het nationale congres van de Nederlandse NL AI Coalitie, kortweg NL AIC. Voor het bouwen aan vertrouwen in onderzoeksdata, gegenereerd én beheerd door de burger.

“Data zijn het levenssap van AI”, zei prijsuitreiker Paul Iske, Chief Failure Officer van het Instituut voor Briljante Mislukkingen. En hoe persoonlijker de data zijn, hoe meer waarde ze hebben. Dit brengt de mogelijkheid van maatwerk en een werkelijk gepersonaliseerde gezondheidszorg dichterbij. “Maar als burgers de door henzelf gegenereerde data niet kwijt kunnen, nóch het beheer er over kunnen voeren, schiet het niet op”.

De prijsuitreiking was niet zozeer mislukt door de drone, als wel dat de goedbedoelde poging van de congres-organisatie om mooie beelden te maken voor latere PR, onbedoeld de stem ontnam aan een burger. En zo gebeurt het iedere keer: we willen met zijn allen dolgraag dat de patiënt, de burger centraal staat, maar we hebben veel moeite dat écht te realiseren. Dát is de feitelijke mislukking die in het zonnetje werd gezet. ‘We’, dat is het geheel aan instituten, partijen, organisaties in het zorglandschap. En ‘we’ lopen de burger onbedoeld steeds voorbij, omdat ‘we’ de consequenties van ‘onze’ voornemens, plannen en beleid niet zelf voelen. Dat is precies ook het euvel van AI: het is weergaloos, én het ervaart niet de gevolgen van wat het aanricht. Het voert uit, en basta. Kortom: AI kan ons veel uit handen nemen, maar zijn we in staat het goed te reguleren? Gaat het niet te snel? Een aantal hotshots, waaronder Elon Musk, riep onlangs op tot een moratorium in de ontwikkeling van AI. Of dat verstandig is weet ik niet; wat ik wel weet is dat ik blij ben met de poging van de EU om de inzet van AI te reguleren in de EU AI Act. Gabriele Mazzini, team leader van DG CNECT zei het zo in zijn voordracht op het NL AIC congres: “excellence’ en ‘trust’ zijn de pijlers bij het vormgeven van de komende Verordening. En voegde daaraan toe: “We zijn genegen eindeloos veel vertrouwen te hebben in de excellence van AI, maar excelleren we ook in het creëren van vertrouwen?”. Nee dus, en dat is precies waarom het gaat. De prijs die ik in ontvangst mocht nemen is een erkenning voor onze niet-aflatende pogingen om ‘excellentie in vertrouwen’ te creëren, door burgers in het hart van de besluitvorming over het beheer van data te plaatsen. Via het model van de gezondheidsdata coöperatie, dat we sinds 2016 voetje voor voetje verder brengen. Al in 2016 voorzagen enkele individuen en organisaties dat we iets anders nodig hebben, een ‘governance’ model dat burgers ontzorgt en helpt om geïnformeerde keuzes te maken over wie welke data mag inzien. Dat waren gemeente Rotterdam, TNO, Medical Delta St Ijsselwijs en Mijn Data Onze Gezondheid. Samen richtten ze eind 2017 de Holland Health Data Coöperatie op. Het idee werd vaak sympathiek gevonden, maar kreeg de wind niet mee. In 2021 creëerden we Gezond AKKOORD, een set van richtlijnen en werkprincipes die het functioneren van een data coöperatie verduidelijken. In 2022 bleken die zeer bruikbaar voor C4YourSelf, een project waar een groot aantal partijen waaronder TNO, LUMC, MD|OG, Share2Care, diverse PGO’s zoals IVIDO, MedRecord en Digi.me, Universiteit Twente een technische vertaling maakten van het consent-principe uit deze richtlijnen. C4YourSelf werkte een casus uit rondom data van long COVID patiënten, en liet zien dat data op een vertrouwde manier benut konden worden, waarbij het algoritme naar de data in de datakluis reist, in plaats van dat de data ergens opgehaald moeten worden en verplaatst. En begin 2023 groeit een coalitie onder de vlag van de Federatie voor Gezondheid, die zich sterk maakt voor een andere inrichting van de data-economie, eentje waarin burgers aan het stuur staan en die tegelijk inkomsten oplevert die gezondheid stimuleren in plaats van ziekte te bekostigen. Uwe Excellentie, we hebben excellence in het bouwen van vertrouwen nodig.