De gezondheidszorg digitaliseert en personaliseert steeds sterker. Burgers willen graag aan tafel om bij te dragen met kennisontwikkeling. 1. Enerzijds dragen we eigen data, inzichten en onderzoekend vermogen aan 2. Anderzijds stellen we graag data beschikbaar voor onderzoek 3. Tot slot willen we graag regie over gezondheidsdata die over ons gaan Dat gaat niet vanzelf. Deze casus bespreekt 2 initiatieven die te maken hebben met randvoorwaarden voor door de burger gegenereerde én beheerde onderzoeksdata. Ten eerste: ‘MijnEigenOnderzoek’: een groot onderzoeksproject dat wilde ‘Leren Vissen’ in de zee van data en waarnemingen die patiënten dagelijks doen rondom hun gezondheid, in dit geval patiënten met chronische vermoeidheid. Het opgestelde protocol maakte collectieve kennisontwikkeling mogelijk op basis van mede door burgers ontworpen gezondheidsexperimenten. Ten tweede: het initiatief Holland Health Data Coöperatie, een governance voorstel dat burgers in het hart van de beslissingen rondom data plaatst, en hen actief ontzorgt en ondersteunt bij het maken van keuzes. Kernfunctie is het verbinden van verzoeken tot (her)gebruik van gezondheidsdata met de persoon over wie die data gaan, kortweg het organiseren van toestemming.

MijnEigenOnderzoek richtte zich daarbij op mensen met chronische vermoeidheid, die tevens darmklachten hebben. Dat is een grote groep mensen waarvoor nu nauwelijks een interventie beschikbaar is, terwijl deze mensen wel van alles proberen, bijvoorbeeld om hun immuunsysteem te versterken. Het op te stellen protocol moest collectieve kennisontwikkeling mogelijk gaan maken op basis van door burgers ontworpen gezondheidsexperimenten. Aanpak Holland Health Data Coöperatie Deze kernfunctie is uitgewerkt in de Gezond AKKOORD-principes en een PoC in het C4YourSelf project. Juist door burgers aan het stuur van het datadelen te zetten, hoeven individuele instellingen niet meer te bakkeleien over het beschikbaar stellen van data voor andere instellingen of bedrijven. Bovendien kunnen zo behalve klinische data ook Real World Data en Citizen Generated Data makkelijker gekoppeld worden.

De kloof met Medisch ethische commissie over opvattingen en zorgen over ethiek, methodologie en gezondheid bleek onoverbrugbaar, en het project moest gestopt worden. Projectpartners zijn op eigen houtje verder gegaan en ontwikkelden AI om een match tussen het profiel van de patiënt en een mogelijke interventie te maken, die op basis van praktijkresultaten en real time data voortdurend wordt aangescherpt. Resultaat Holland Health Data Coöperatie De data, belangrijk voor het ontwikkelen van AI-ondersteunde besluitvorming, zijn er en men wil die graag ter beschikking stellen, maar door vastgeroeste patronen (richtlijnen, wetgeving, protocollen) gebeurt het niet en resulteert in onderbenutting en verlies van waarde en daarmee gezondheid. Het verlangen van burgers om bij te dragen met kennisontwikkeling hangt echter op drie zaken: 1. Machtsongelijkheid – het vermogen van burgers om echt invloed op datagebruik uit te oefenen is minimaal 2. Vertrouwen - wij willen vertrouwd worden in onze bijdrage én we willen kunnen vertrouwen op het systeem. 3. Samenwerking – om mee te doen hebben we een plek aan tafel nodig in de organisatie van ethiek en databeheer Momenteel is ons vertrouwen in het systeem evenredig aan het gevoel van controle dat we hebben over de politieke en commerciële machten en krachten die achter ‘onze’ data aan zitten. (zie recent TEHDAS rapport). Uitsmijter Begin 20ste eeuw is het vrouwenkiesrecht ingevoerd. Men dacht lange tijd dat vrouwen de weelde niet konden dragen. Wel dus. Het vrouwenkiesrecht heeft veel goeds gebracht, en onze samenleving is inclusiever geworden. Begin 21ste eeuw is het tijd dat burgers daadwerkelijk en ondersteund regie kunnen voeren over gezondheidsdata die over hun gaan. Dit gaat een betere, gepersonaliseerde gezondheidszorg opleveren, en vooral vertrouwen in systeempartijen.